Nos Missions

Grand Charles a pour objet de :

Soutenir la recherche contre l’encéphalite herpétique en menant une stratégie d’innovation et d’intérêt général qui bénéficie à l’ensemble des intervenants de la prise en charge.

L’Association crée et développe ainsi des outils qui font
progresser la compréhension de la maladie, la mise au point de thérapies innovantes et leur application à l’homme. Ses principes d’action : innovation et efficacité thérapeutique.

Aider les malades et les familles à réaliser leur projet de vie, en attendant les traitements. Dans cet objectif, l’Association mène une lutte de l’accès au diagnostic et à des soins adaptés à l’accompagnement de proximité, en privilégiant la recherche de solutions innovantes et la réponse aux besoins des malades.

Communiquer en portant la parole des personnes malades et des soignants et ainsi mobiliser le plus grand nombre pour faire avancer le combat. Cette communication vise à améliorer la connaissance de cette maladie très rare et grandement ignorée, partager et expliquer les avancées de la recherche et les progrès thérapeutiques.

Fondée par Edouard Bieth, Eve Bieth, Anne Laure Rochery et Renaud Martel, l'Association Grand Charles a pris tout son sens lorsque Charles Bieth, le second fils d'Eve et Edouard a subi une encéphalite herpétique à l'âge de 4 mois puis une seconde à l'âge de 4 ans. Les parents, la marraine et le parrain de Charles ont décidé d'agir ensemble et avec la communauté scientifique et médicale afin d'alerter les autres parents, soutenir les familles touchées et surtout accélérer la recherche de thérapies préventives.